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滑脳症とは、脳の表面が滑らかでしわが乏しい状態
様々な合併症を伴い、予後不良 子供達は懸命に生きてます
どこにも該当しないのでは？と思われている、脳形成障害全般を含む
様々な病気も含め広く支援していきたいと考えております
孤独な家族を作らないを原点としています
あ〜ちゃん♪ちょっといたずらっぽい表情でしょ♪
全国の小児科の先生方、親の会を紹介していただきましてありがとうございます。
これからもよろしくお願い申し上げます
滑脳症親の会 lissangel 代表 かしゃ
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last update 2015 1/1
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 2014
11/3第10回定例会無事に終了致しました！ 浜松にて厚労省研究班との合同 シンポジウムを開催致しました 来年も是非多くの先生方のご参加お待ちしています 代表として全国を周り、話しをたくさん していくのが、私の目標です！ |
東京ビッグサイトにて ２７家族 鹿児島から新潟まで大集合！！ |
滑脳症親の会について 滑脳症とは？ あ〜ちゃん てんかん お薬 お問い合わせ |
 
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メールお待ちしています
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平成１６年６月２６日（土）中国新聞朝刊に、親の会の紹介等、 今までの事など掲載させていただきました 第2弾を12月に掲載させていただきました 今後も掲載予定です。 『滑脳症』という病気を広く知ってもらい、また、 様々な障害を抱えたご家族が 住みやすい社会でありますように みなさんのご理解をお願いしたいと思います あ〜ちゃんのペースでゆっくり、有意義に過ごしていきます また広島を中心にテレビ 雑誌にも取り上げて頂いています |
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プリメド社 全国患者会障害者団体要覧 第3版 に親の会が掲載されました 点字図書館でも朗読されてるものが置いてあります ←から購入できます |
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天国の特別な子ども
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会議が開かれました。
地球からはるか遠くで
”また次の赤ちゃん誕生の時間ですよ” 天においでになる神様に向かって 天使たちは言いました。 ”この子は特別の赤ちゃんで たくさんの愛情が必要でしょう。 この子の成長は とてもゆっくりに見えるかもしれません。 もしかして 一人前になれないかもしれません。 だから、この子は下界で出会う人々に とくに気をつけてもらわなければならないのです。 もしかして この子の思うことは なかなか分かってもらえないかもしれません。 何をやっても うまくいかないかもしれません。 ですから私たちは この子がどこに生まれるか 注意深く選ばなければならないのです。 この子の生涯が しあわせなものとなるように どうぞ神様 この子のためにすばらしい両親をさがしてあげてください。 神様のために特別な任務をひきうけてくれるような両親を。 その二人は すぐには気がつかないかもしれません。 彼ら二人が自分たちに求められている特別な役割を。 けれども 天から授けられたこの子によって ますます強い信仰と豊かな愛をいだくようになることでしょう。 やがて二人は 自分たちに与えられた特別の 神の思召しをさとるようになるでしょう。 神からおくられたこの子を育てることによって。 柔和でおだやかなこのとうとい授かりものこそ 天から授かった特別な子どもなのです” Edna Massimilla作 （大江祐子訳） （原文、大江さんの詩と出会ったきっかけなどはこちら）  |
眠れない３歳児
北海道大学医学部保健学科作業療法学専攻
パン好きろい♪の育児日記 
