滑脳症親の会 lissangel

LastUpdate :201５/1/1

2002年4月18日に滑脳症ＭＬを開始、2004年4月1日より滑脳症親の会　lissangelを立ち上げました

『滑脳症親の会　lissangel』は、滑脳症を広く知っていただくこと・滑脳症のお子さんを
抱える親御さん同士や社会への自立促進、医師との情報交換を活発にできることを願い発足致しました
滑脳症を専門に研究している小児神経科医のご協力を頂いております

lissangelとは滑脳症の天使という意味の造語です

滑脳症親の会として、滑脳症だけでなく、他の病名がついている脳の形成障害についても
１人で悩まずに一緒に取り組むことができるよう、やりとりをした上で入会も可能としています。
今後の厚生労働省研究班への提案もたくさんできるのではないかと考えています。
滑脳症については、まだまだ研究段階で未知なことだらけです。
今後とも皆様のご理解とご協力をお願い申し上げます

お知らせ

・小児慢性特定疾患治療研究事業にて滑脳症が追加されました
・第10回定例会終了致しました　

・書籍に親の会の紹介が掲載されました

現在のメンバー　（平成26年12月現在）

北海道（３）新潟（１）宮城（1）福島（１）栃木（１）群馬（２）千葉（３）東京（１１）埼玉（３）神奈川（８）石川（２）
長野（1）静岡（３）愛知（２）三重（1）和歌山（３）岐阜（２）大阪（１０）京都（１）滋賀（１）兵庫（５）愛媛（1）
徳島（2）広島（８）鳥取（1）岡山（１）福岡（３）大分（３）佐賀（１）宮崎（１）鹿児島（3）沖縄（３）アメリカ（１）香港（１）

内　Miller-Dieker症候群　
厚脳回症　
多小脳回症　
他、局在性滑脳症・厚脳回症有

主な合併症
west症候群、Dandy-Walker症候群、脳梁欠損、水頭症、小頭症、胃食道逆流症等

滑脳症とは

滑脳症は先天性脳形成障害による遺伝子疾患です　遺伝子異常を引き起こす原因は不明です
滑脳症の中でも、稀に染色体異常を引き起こすMiller-Dieker症候群があります
滑脳症に伴う合併症で個人差があり、重度の精神遅滞、重度の身体面の発達の遅れ
てんかん発作、低緊張、内部機能障害、奇形、筋ジスなど実に多くあります

脳全体が無脳回から一部無脳回などしわのない状態は全て一致していません
それに伴い、障害の程度もバラバラです　短命と言われていますが、成人しているお子さんもいます

・医療的ケアを常時必要とし、命をつなぎとめる治療をすることもあり入院が長期になる
・気管支が弱く、気管支炎や肺炎にかかりやすく入院の回数が多いが、１週間程度で完治
・寝返りができない、首が据わらない
・おすわりができる、ほふく前進、立てる、歩ける
・てんかん、痙攣発作のコントロールの困難

親の会代表　かしゃより

ACTH治療中の頃

滑脳症というあまり症例のない病気のために相談することも難しく、 不安なままで過ごされてきた親御さんが、 医療的ケア、日常生活、福祉、社会など　いろんな話を積極的にされ、 その後の文章や、実際の話し声からも前向きさが伝わってきます。 個人的に精神面を中心にメールや電話などで、フォローしていってます。 メンバーと共に、前向きに頑張っています 親の会では、滑脳症を専門に研究されている小児神経科医と OT専攻　大学助教授が顧問になっております

今、ネット上にはたくさんのＭＬが存在し、いろいろなことを学ぶいい機会にもなっています。
あ〜ちゃんが滑脳症とわかり、本屋にはもちろん、ネットでも一生懸命調べたりもしましたが、症例も少なく、分からないことが現状です。
そんな中、イギリスのあるサイトを見つけました。

参考；海外の滑脳症サイト　The Lissencephaly Network（代表と間接ですがやりとりしました！）
The Lissencephaly Launch Pad

日本でも同じように情報交換ができればいいなと思い、親の会を立ち上げました

 

＜活動目的＞
・滑脳症、厚脳回症等に基づく様々な障害を持つ子供達の命を大事にし、発達を願うもので
保護者間の団結を図り、個々の悩みを解決し、親睦を重ねると同時に社会への啓蒙と理解を得る事を目的とする
＜活動内容＞
ＭＬを中心に情報交換や会報(不定期）でのメンバーの活動や情報提供など
＜入会希望条件＞
滑脳症等脳形成障害のお子さんと共に生活をしているご家族
＜入会手続き＞
下記を明記してメールをしてください　折りかえしこちらから詳細をお返事致します
個人情報は、管理人1人での管理とし、親の会以外の目的には利用致しません
特別サポート、特別会員枠を除き、1年更新です
＜会則＞
あり
＜設立＞
2004年4月1日
＜加盟組織＞
難病のこども支援全国ネットワーク