かしゃベビルーム　～滑脳症親の会　滑脳症（かつのうしょう）と闘う子どもたち～

滑脳症とは、脳の表面が滑らかでしわが乏しい状態
様々な合併症を伴い、予後不良　子供達は懸命に生きてます

どこにも該当しないのでは？と思われている、脳形成障害全般を含む
様々な病気も含め広く支援していきたいと考えております
孤独な家族を作らないを原点としています

難病性特定疾患研究事業新規疾患追加の行動も視野に入れていきたいと考えてます

福山型筋ジストロフィーの福山先生にも御参加いただけることとなりました。多謝

あ～ちゃん♪ちょっといたずらっぽい表情でしょ♪

全国の小児科の先生方、親の会を紹介していただきましてありがとうございます。
これからもよろしくお願い申し上げます　　　滑脳症親の会 lissangel　代表　かしゃ

last update 2009/2/22

	-----------------------------------------------------
	お姫は大きな病気もせず元気に毎日わがままにお過ごし中。。。　親の会メンバーの皆さん、会報待ってね～。頑張ってんですけど進まね～　　親の会代表　かしゃ
	-----------------------------------------------------

ブログ　『かしゃとあ～ちゃんとかず坊と』好評更新中！
シングルマザーだけど毎日頑張っておりまっせ～

　　2008/6/1

第4回定例会無事に終了致しました！

多くの先生方の講演、御参加大変感謝致します

東京大学　田中先生
山形大学　加藤先生
西新潟中央病院　遠山先生
大阪大学　永井先生
大阪大学　池田先生
群馬大学　村松先生
滋賀県小児保健医療センター　熊田先生
愛知県コロニー　鈴木先生
横浜みなと赤十字病院　白井先生
筑波大学６年の学生様
（順不同）

来年も是非多くの先生方のご参加お待ちしています

代表として全国を周り、話しをたくさん
していくのが、私の目標です！

東京ビッグサイトにて
２７家族　鹿児島から新潟まで大集合！！

滑脳症親の会について

滑脳症とは？

あ～ちゃん

てんかん

お薬

お問い合わせ

障害児をもついろんな体験談・滑脳症などについての情報もお願いします
誹謗中傷のメールは、お断り致します。
ご意見・ご感想・応援メッセージなどもよろしくお願いします
個人情報保護法により、第３者への情報提供は許可なく致しません。
また、こちら側の詳細情報もネット上では制限致します。

メールお待ちしています
このホームページに記載の記事・写真・図表などの無断転載を禁止します

平成１６年６月２６日（土）中国新聞朝刊に、親の会の紹介等、
今までの事など掲載させていただきました
第2弾を12月に掲載させていただきました
今後も掲載予定です。

『滑脳症』という病気を広く知ってもらい、また、
様々な障害を抱えたご家族が住みやすい社会でありますように
みなさんのご理解をお願いしたいと思います
あ～ちゃんのペースでゆっくり、有意義に過ごしていきます
また広島を中心にテレビ　雑誌にも取り上げて頂いています

プリメド社　全国患者会障害者団体要覧　第3版　
に親の会が掲載されました
点字図書館でも朗読されてるものが置いてあります
←から購入できます

)

　　　　　リンク希望はメール（個人・法人）でお知らせください　

天国の特別な子ども

会議が開かれました。地球からはるか遠くで ”また次の赤ちゃん誕生の時間ですよ”

天においでになる神様に向かって　天使たちは言いました。 ”この子は特別の赤ちゃんで　たくさんの愛情が必要でしょう。

この子の成長は　とてもゆっくりに見えるかもしれません。もしかして　一人前になれないかもしれません。

だから、この子は下界で出会う人々にとくに気をつけてもらわなければならないのです。

もしかして　この子の思うことはなかなか分かってもらえないかもしれません。何をやっても　うまくいかないかもしれません。

ですから私たちは　この子がどこに生まれるか注意深く選ばなければならないのです。この子の生涯が　しあわせなものとなるように

どうぞ神様　この子のためにすばらしい両親をさがしてあげてください。神様のために特別な任務をひきうけてくれるような両親を。

その二人は　すぐには気がつかないかもしれません。彼ら二人が自分たちに求められている特別な役割を。

けれども　天から授けられたこの子によってますます強い信仰と豊かな愛をいだくようになることでしょう。

やがて二人は　自分たちに与えられた特別の神の思召しをさとるようになるでしょう。

神からおくられたこの子を育てることによって。柔和でおだやかなこのとうとい授かりものこそ天から授かった特別な子どもなのです”

Edna Massimilla作
（大江祐子訳）
（原文、大江さんの詩と出会ったきっかけなどはこちら）