後から思うこといろいろ・・・ (2005年改定)

たつきを亡くしてから、「親の会」に入会しました。会を通じて、たくさんの
18トリソミーのお子さんが実際に病院やお家でお過ごしになっていることに驚きました。

この四年間、いろいろなことを知るにつけ、考えさせれてきました。

出生前に診断を受けても、命をあきらめるように言われた事に対して疑問を抱き、
小児科医を含めて何件かの病院をまわられるご両親もいらっしゃいました。
あえて、帝王切開で・・・と、子どもを第一に考え、「18トリソミーでも帝王切開を
してくれる病院」を探し、そこで出産なさる方もいらっしゃいました。

また、大学病院でも、「妊娠後期の羊水検査はしない。たとえ18トリソミーが
疑われても、他の子と同じように接する。」 という病院があることも知りました。

染色体検査について、羊水過多の指摘があった私は「しなくてはならないもの」
と思ってしまいましたが、18トリソミーが疑われても、あえて検査を受けず、
帝王切開で出産された方もいらっしゃることも知りました。

まだ妊娠中絶が可能な時期に確定診断を受けても、中絶をしない選択を
される方がいらっしゃることも知りました。辛い妊娠生活であろうと
思われますが、ぜひぜひ頑張っていただきたいなあ・・・と心から思います。

様々な合併症に対して、手術をしてもらえる病院を必死の思いで探し、手術を受け、
見事に復活されたお子さんのお話も、何件かお聞きするようになりました。
お写真を見ると、「もし、手術が受けられなかったら・・・この可愛い笑顔が
今無かったの?」と思うと、胸が締め付けられるような気持ちになります。
もちろん手術は、リスクが大きく、誰にでも勧められるわけではありませんが・・。

ただ、今でも 告知や説明、治療が、病院によって随分差があるようです。
医師の説明の仕方によって、親の気持ちも大きく左右されるように思います。
特に産科医の説明では、今でもかなり疑問を感じるような説明がなされている
ように思います。18トリソミーであっても、可愛い赤ちゃんなのに・・・。

また、産科の医師と、小児科の医師の考えには、どうしてもギャップがあります。
産科は、母体を中心に考えるので、小児科のように、「18トリソミーでも・・・」と
切り替えるのは非常に難しいようです。
確かに・・・帝王切開のリスクを語りだしたらきりが無いのでしょうし、帝王切開
そのものだけでなく、次のお子さんの妊娠にもリスクを含めて影響を与えます。

書き出したら、きりがないのですが、改めて思ったこと等を、少し書いてみました。
ご興味のある方は、どうそ・・・。(次の妊娠が怖くなったりする可能性があるかも
しれません・・・。でも、これはあくまでも、私の場合ですので・・・。)

 たつきの妹の妊娠を通して思ったこと (帝王切開について等)
 人工呼吸器についての補足

  祈り 

死産直後、「もう誰にもこんな思いを味わって欲しくない。18トリソミーの子どもは
二度と生まれないように・・・・」と強く願いました。でも、全国で次々にお生まれになっている
ことを知るにつけ、ある確立で、重いメッセージを持って、どこかのご家庭に、
この社会の一員として、これからも生まれてくる
のだと実感しました。

周りの方に十分愛され、大切にされた子どもは、どんなに短い命でも幸せだと思います。
どうか、18トリソミーのお子さんが皆、幸せな一生を送れますように・・・。
そして、今頑張っていらっしゃるお子様達の命の輝きが、長くありますように・・・。


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