18トリソミーに想う・・・　

たつきを亡くしてから、「親の会」に入会しました。会を通じて、たくさんの
18トリソミーのお子さんが実際に病院やお家でお過ごしになっていることに驚きました。
皆さんの成長は、まるで自分の子どものように楽しみであると同時に、悲しいお知らせには
胸が苦しくなります。そして皆さんのお話を聞くたびに、とても考えさせられています。

あの時の選択のこと

帝王切開で産まれ、ＮＩＣＵで暫くお世話になり、やがてご自宅での生活が可能になった
お子さんの話を聞くたびに、たつきを亡くした当初は、「帝王切開をして、ＮＩＣＵで
全力で助ければ・・・もしかして、今も生きていたかも・・・」と、思いました。
でも、たつきが出生前にあのような状態だったこと、それだけでも他のお子さんと違う・・・
例え生きて生まれたとしても、他のお子さんと同じようになるとは限らなかったのだ・・・
と、今では考えています。そう、本当にお一人お一人は違うのです。
だから、医師も、看護士も、親も悩みながら苦渋の選択をしなければならないのでしょう。

医療への願い

１８トリソミーについて様々な角度から、いろいろな問題があることを知りました。
簡単に書くことは出来ないのですが、その一つに情報不足があると思います。
とても熱心にこれらの問題に取り組んでくださっている医師や看護士も多い事を
知り、とても心強く思っています。

お一人の医療従事者の方が実際に診察される18トリソミーのお子さんは確かに
少ないのでしょうが、今はインターネットを通じて、素人の私でも情報を得ることができる
のだから、これからは、18トリソミーでもその子なりに成長しているお子さん達と
家族の姿をたくさん知って欲しいと思います。

告知直後は不安と混乱が生じるでしょうが、時間がたつにつれて、
「私たちのところに生まれてくれてありがとう」と、
子どもに対して感謝の気持ちを持つ親が沢山いることも知って欲しい。

子どもが亡くなり納骨を済ませた場合でも、その後ずっと、盆・暮れあるいは月命日には
お墓を訪れ、手を合わせながら子どものことを想う親達の姿を、
一度はイメージして欲しいのです。

お子さんが「短命」といわれた時、また亡くなった時の心の痛みは、
誰でも同じように、今まで味わったことの無いほどの混乱と苦しみです。
でも、素晴らしい医療スタッフの方に恵まれて救われたとおっしゃる方も多いですし、
反対に、スタッフの方の言動が深い心の傷となっている方も・・・・・。

これからもっともっと情報交換がなされ、18トリソミーの子供たちと親にとって、
良い環境が整っていくことを願ってやみません。

　　祈り　

死産直後、「もう誰にもこんな思いを味わって欲しくない。１８トリソミーの子どもは
二度と生まれないように・・・・」と強く願いました。でも、全国で次々にお生まれになっている
ことを知るにつけ、ある確立で、重いメッセージを持って、どこかのご家庭に、
この社会の一員として、これからも生まれてくるのだと実感しました。

周りの方に十分愛され、大切にされた子どもは、どんなに短い命でも幸せだと思います。
どうか、１８トリソミーのお子さんが皆、幸せな一生を送れますように・・・。

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