ときどき日記⑬ 平成１７年１月２月２２日（火）
探し物 ＆ 「今日も生かされてます」久々の日記です。今日、こうして落ち着いてパソコンに向かえるのも、今朝保険証券を
やっとの思いで見つけたからです・・・。このところ、来月の引越しに向けて、バタバタしている
のですが、この前は私の実印が見つからず、血眼になって（？）家中探し回っても探し出せず
へとへとになりました。実家の母と電話したときに、「実印なくしちゃった・・・」とポロッと言った
ところ、「もしかすると家にあるかも・・・」ということで、探してもらったら実家にありました（－－）。
７年前に父が亡くなったときに預けていたようで、すっかり忘れていました・・。
そして、今度は保険の証券が無いのです。今必要ではなかったものの、「無い」と思うと、
気になって、昨夜は朝から真夜中まで、紙類の片付けを兼ねて探したのに、見つからず・・・。
保険の証券は、死産から３カ月後の沖縄旅行の時に、万が一の時、私の親が家へ来ても
すぐに見つけられるようにと、分厚いファイルから出して、あるところへ移動させていたのです。
それが、ずっとそのままになっていて、「ちゃんとしまっておかないと・・・」と思っているうちに
忘れてしまったと言いますか＾＾；。気付いたら「そこ」に無いので、パパと大騒ぎ。パパも「そこ」
にあったことは覚えていたのですが・・・。そんなこんなで、今朝徹夜開けで朝帰りしたパパに
「散々探したのに無かったよ・・」と言った所、「そういえば、俺が片付けた気がするな・・・
絶対にあるよ、ここらヘンを（と指差して）探してみて」と言うじゃあーりませんか。
ここらヘンとはパパの会社の書類ばかり（と思っていた(ーー；)）のＢＯＸファイル達・・・
全く探していませんでした。
そこを見てみたら、１分で見つかりました。 「初めから思い出して・・・・・」
それにしても、不要な紙類の山ばかりの我が家に、改めて愕然・・・。
以前、某金融機関でカウンター業務をしているときに、印鑑が分からなくなったり、大事な
証券類を無くすお客様が結構いたりして、「しょうがないな(ーー；)」なんて思っていたのに、
自分が同じようなおばさんになってしまいました・・・。
モノの管理能力を高めなければ・・・と大反省した次第です。
全く話が変りますが、この前掲示板に書いた、高校時代の同級生の飯島夏樹君のＨＰを
このごろ見ています。癌も末期の末期の状態なんでしょうか。「今日も生かされてます」
というエッセイは、胸に響きます・・・。
夏の頃、新聞で彼がハワイのホスピスに入るというのを読んだときは、ちょっとびっくり
したけれど、ＴＶの放送を見て、彼がハワイに行った意味が分かりました。
日本では、病院だけでなく、ホスピスだって、家族から離れて死を待つような生活になる。
奥さんが病院へ行けば、子供達は他の人に見てもらわなければならない。
でも、ハワイでは一緒に生活ができるんですね。学校から帰ってくれば、病気と闘う父と
母が家にいる・・・。それだけでも、家族にとってもとても大きな違いです・・。
彼も、本を出したり、エッセイを書いたりしているだけでも、随分救われているだろうな
と思います。私も、こうしてここに気持ちを書いたり、お話できたりするだけでも随分
違うから・・・。同級生が、あんなに頑張っていると思うと、私も「頑張ろう！」と思えます。
もっともっと、書き残して欲しい・・・飯島君、頑張れ～！！
http://www.shinchosha.co.jp/tenkimi/top.html
１月２１日（金）
ももちゃん安らかに・・・いつもここには、悲しいお話はあまり書かないようにしていたのですが・・。
ＨＰをリンクさせていただいている、ももちゃんが、天に召されてしまった事を知り、
ここ数日、そのことで悲しい気持ちを抱えていました。
他の皆さんからの、悲しい報告をいただいたときも、いつもそうなのですが・・。
ももちゃんの場合は、お父さんがとてもまめにＨＰを更新されていて、いつもお写真を楽しく
拝見していたので・・・。初めに、知った時には、信じられない・・・という思いでいっぱい
でした。次の日、ももちゃんが亡くなった日の朝のお写真がアップされているのを見て、
そのお父さんを見つめるももちゃんのまんまるお目目が可愛くて、このお目目でもう
お父さんを見つめる事が無いのだと言う事が信じられずに、また泣いてしまいました。
でも昨日、お花に包まれたももちゃんのお写真がアップされているのを見て、
本当にお別れなんだ・・ということが、分かって、また涙してしまいました。
お父さんは「なんで？」という思いで一杯・・・と書いておられました。
本当に、なんでか分からないです。
私も、特にたつきの妹が生まれてから、「なんで？」と思うことが余計に多くなりました。
妹を見て、「なんで？この子は、生後５日で退院して、家にいるのかな？」
「なんで、この子は、元気良く泣けて、ミルクを飲めるのかな？」
一般には、こっちが普通の事なんですが・・・。
親の会で実施された、「実態調査」の死亡原因のところを読んだときもそうでした。
「なんで？この子（１８トリソミー）達は、とっても頑張ったのに、こんなにつらい思いをして
亡くならなければいけないんだろう？なんで？たつきの兄と妹は、我侭を言いたい放題で
当たり前に成長しているんだろう？？？」二人の兄弟の姿が、不思議に思えたりするのです。
１８トリソミーの子達が、重い病気と闘いながらも一生懸命生き、それでも幸せや勇気を
与えてくれる役割があるのなら、普通に成長しているたつきの兄弟も、同じように何らかの
重い役割があって生まれてきているのではないか・・・。
少なくとも、たつきの兄弟は、たつきのような重い障害や病気をもっているお友達を、
できるだけ助けてあげなければいけない役割があるはずだ・・・と思うのです。
もちろん、これは子どもだけの話ではなく、私たち自身のことでもあるのですが。
そんな事を考えている時に、いつも思い出すのは、長男が小さかった頃、育児雑誌に載っ
ていた、聖路加国際病院小児科の細谷亮太先生のお話なのです。
一昨日、家の中を片付けていたら偶然切り取ってあったページが出てきたので、
ちょっと長くなりますがこちらに書かせていただきます。（主に、白血病のお話を扱った
文章です。）
「赤ちゃんを持とうと思った時点で、だれしも４００分の一の確立で、ダウン症の子どもが生
まれる可能性があります。子どもが死に至るほかの病気にしてもそれぞれ発症する確立が
決まっていて、残念ながら防止のしようがないものがたくさんあります。
白血病も発生頻度は決まっていて、チェルノブイリの原発事故や原爆のあとを除けば、
だいたい一年間に２万５，０００人に一人の子どもは白血病になります。それは世界共通、
どこでもだいたい決まっています。
この場合、２万５，０００人のうちの一人が白血病になると、残りの２万４９９９人は白血病
にならなくてすんだわけです。そのとき、健康な赤ちゃんを持ったお母さんは、その一人の
白血病の子どもを持ったママをサポートしないといけない。あなたがそういう運命を背負っ
てくれたから、私のところには健康な赤ちゃんが生まれたというふうに考えないといけ
ないわけです。
ほかの病気についてもみんなそうです。どのくらいの確立で神様がミスるかというのは
わかっていて、神様もミスるということをちゃんと理解したうえで、人間は子どもを産んでいま
した。
けれども、健康な子どもが生まれると、その感覚がわからなくなってしまうんですね。
だから、みんなでハンディキャップのある子どもを支えよう、そして一つのコミュニティーを
作ろうという気持ちが忘れられてしまっている気がします。」
皆がそう思える社会になって欲しいな・・。
重い病気や障害のあるお子さんを抱えているご家族が、「うちの子は一生福祉の世話に
ならなければいけない。私たちが死んだらこの子はどうしよう・・・」というような悲嘆に
くれなくても良い社会になるようにしなくては・・・と思うのです。
ついでにもう二つ、心に残っている部分をご紹介させていただきます。
「昭和のはじめごろというのは赤ちゃんが１０００人生まれたら、１００人以上の子が一歳
までに消化不良や、感染症、肺炎、疫痢で死んでしまう時代でした。周りに子どもを亡くして
いる人もたくさんいました。だからこそ、命をたいせつにしていました。低月齢のうちは
人ごみを避けて、おうちのなかで大事にして病気をもらわないようにしよう、という気持ち
もいまより強かったはず。 」
「子どもが親を必要としているときを敏感に察知して、そのときに何かをしてあげるという
ことはとても重要です。子どもにはひょっとしたらこの時間、こういう状況はいましかないんだ
と思いながら接する。これは、病気の子をもつ両親にも、健康な子を持つ両親にも持って
欲しい気持ちです。」
１月４日（火） 年末～お正月・・・
昨年１２月、たつきも天国で４歳のお誕生日を迎えました。
お誕生日ケーキは、スポンジは買ってしまったけれど、デコレーションだけはやりました！
（かくかくしかじか・・・夕食後の７時から作り始めることに・・・）
実は、４歳のお誕生日に向けて、あちこち補足する文章を書こうと、あたふたしていたの
ですが、まとまりませんでした（～～；）。前日までは、睡眠不足におちいりながらも頑張っ
ていたのですが・・・・・。
もうお誕生日も過ぎてしまったので、もうちょっとじっくり考えてみようかな・・・と頭を整理
してみることにしました。はぁ～～～。
年末に良かったテレビは、クリスマスにＮＨＫ教育で放映されたエリザベス・キューブラー・
ロス先生のドキュメンタリーでした。昨年の８月に亡くなられていたそうで、ショック・・・。
精神科医として、死を目前にしている多くの方へインタビュー＆カウンセリングをおこない、
著書の「死ぬ瞬間」は、世界的ベストセラーで、末期医療に大きな影響を与えた方です。
「本の紹介」でも紹介させて頂いていますが、先生の「人生は廻る輪のように」という自伝
を読んでファンになったのですが、番組では、その本に書いてあるように、先生の人生を
振り返って、そして脳梗塞に倒れてからの８年（９年だったかな？）のこと、そして最後の
こと・・・・・を紹介していました。ゲストのお二人の解説も良く、涙でボロボロになってしま
いました。
もうひとつ、はまったのは「美しき日々」でしょうか＾＾；。どうしても、次の放送まで待てず、
かといって、ビデオを何個も借りて見る時間もないので、ビデオ屋さんがやっている
貸し本というのを利用して、本を借りて、読んでしまいました。（年末 睡眠不足）
（このビデオ屋さんの「貸し本」は、やっぱりいろいろと問題になったようで、年末で中止になってしまいました。
流行の最新刊なんかが安く読めて良かったけれど・・・あれじゃ、ますます本屋も出版社も困るから、当然かな
・・・・・でも、とても残念。）
さて、今年の年明けは・・・大晦日に雪が降って、とても印象深いものになりました！
毎年のことですが、結局最終日にレンジ周りの掃除になってしまい、来年こそは、
もっと早めにしよう・・・と思いました。大晦日の夕飯はすきやきでした。
今まで、大晦日の夕飯って何を食べていたのか？パパと思い出そうとしたのですが、
ちっとも思い出せないのです・・・。忙しすぎるんですね、我が家の大晦日は（－－；）。
というわけで、この日記に残してみました（＾＾；）。他のお宅は何を食べるのかな？
実家では、毎年、新巻鮭を酒粕で煮たものを食べていました。祖母の出身地
長野（伊那）の影響かな？？。
お正月は、ずっと家で過ごしたので、パパと長男はテレビ三昧（お笑い系）、
私は家事に追われ「主婦ってお正月は損だなあ（－－；）」と思いましたが、
平穏なお正月を迎えられた事を感謝しています。
最後になりましたが、皆さんにとって、この２００５年が素晴らしい年になりますように！
本年もよろしくお願い致します。