4回目の入院治療


2003年   8月
4日

 (月)
a.m9:30  今回も一人で入院する予定だったが、前回に比べ気温も高く、疲れが出るといけないからと夫が仕事を半日休んで車で連れて行ってくれた。
思っていた以上に道が空いていたため、予定の時間より30分程早く到着。それが良かったのか悪かったのか、ベットや患者さんの移動のため、デイルームで1時間も待たされる。夫も付き合ってくれた。
待っている間に、前回一緒の病室に入院していた方とばったり会い、しばしおしゃべり。また一緒に入院生活が送れると喜んでいたら今日退院との事、残念。しかし、この方もしばらく入退院を繰り返すため、いつかはまた一緒になる時もあるかもしれない。
なかなか呼びに来てくれないので、忘れられたかも・・と思い、催促に。
やっと病室に入れてもらえた。今度のところはトイレが1番近い病室、その窓際。トイレの近い私はラッキーと思った。
a.m11:30  採血に備え、手を温める。I主治医により採血。その後、検尿。
夫は仕事へ出掛けていった。
p.m12:00  しばらく靴下を履かないでいたが、足が冷たくてたまらない。冷房の効き過ぎ。靴下を履き、タオルケットに包まって雑誌を読む。
検査のため、昼食抜き。
私のベット向側の方とおしゃべり。やはり、私と同じ病気で、今朝まで治療による白血球低下が著しいため、ベットをカーテンで囲い、枕元には空気清浄機が置かれていたが、それがやっと外せるまでに回復してきたとの事。再発や手術を何度も繰り返し、落ち込んだ事もあったとの事。でも、今は前向で、とても明るい方。いろんなお話をするうち、やはり同じような事を考え、悩んだようだ。同じ病気だからこそ、解かり合える部分があり、勇気付けられた。
p.m2:30  首から足の付け根までのエコー。初めに研修生らしい人が検査をしてくれ、その後、もう1度先生が検査をやり直すため、随分時間がかかった。挙句、腋の下の検査を忘れたため、体に塗られたゼリーがやっと拭き取れ、後はパジャマを着るだけと言う時にもう1度、エコーをやられた。エコーをしてくれる場所は、黒く重いカーテンで仕切られ、薄暗い。そのせいか、エコーの時はいつも、うとうとしてしまう。「大きく息を吸って〜、はい、止める。」と言われ、その止めてる間に寝てしまう。だから、同じことを何度も繰り返されるために余計に検査が長引いてしまうのかもしれない。
p.m3:30  やっと食事。夕食が近いので軽く食べるつもりだったが、カレーだったので、ついつい食べ過ぎてしまう。
p.m4:00  I主治医により診察。採血の結果、白血球3830(良いじゃない (^.^))
今日の触診はくすぐったくて、こらえるのがやっとだった。まさか、「きゃ〜!!くすぐった〜い。」とは言えない。ちなみに女医さん。その後アレルギー反応を診る検査。・・・・、15分待って、異常なし。
そして久々、インターフェロン。
初めの1針、思わず痛さでピクッとしてしまう。
p.m5:40  看護婦さんの巡回
一人1台、いつも押して歩いている血圧計など乗せた台にPCが乗っていた。今度から、患者さんのデータは手書きではなく、PCへその場で打ち込んでいくらしい。看護婦さんも忙しいのに、覚える事が多くて大変そう。
p.m6:20〜7:00  夫が来てくれる。
p.m7:30  G主治医が来てくれる。
以前から気になっていた‘ATL’と‘HTLV−1’の違いを聞く。血液の病気の事なので畑違いかとも思ったのだが、発疹で発症する場合があるため、皮膚科へは時々ATLの患者が受診するようだ。
ATL・・・病名
HTLV−1・・・原因のウイルスの名前
ATLのウイルスにはHTLV−1しか種類がないので、イコールとも言う。
ATLのキャリアと言う言い方についてもいろいろ説明してくれた。
解かったような、解からないような・・・、私には少し難しい。G主治医も解かり難いかもと言った。
今は感染しているだけで発症はしていないが、もし、万が一発症したら、その時はきっととことん解かるまで調べたり、体験する事によって解からなかった事も解かってくるのかも・・・とも思った。
結論は、発症する可能性が少ないから、今からそんなに心配する必要はないと言う事だった。ま〜、それはそうなんだけど、やはり自分の体の事だから、気になってしまう。G主治医はどう言うルートで感染したかの方が気になるとも言っていた。それは私も同じだが、今更調べようがない。

G主治医が行ってしまった後、病室の皆と9時近くまでおしゃべり。別の部屋の方達2人も一緒に大賑わい。そのうちの一人、Tさんが私より2つ年上で病気も同じと言う事が判り、嬉しくなってしまった。この方、明日、郭清手術との事。自分の時の事を思い出す。今回もまた楽しくて明るい方達と入院生活が送れそうだ。
5日

 (火)
a.m6:00  検温
寝ぼけていたのか、うっかり基礎体温計と間違えて口に加えてしまう。家では毎朝口に加えて測るのが日課になっているから・・。
a.m6:30  洗顔しようと思って洗面所へ行ったが、混んでいたのでもう少し病室で待つ事に。
入院時のメンバー(皮膚科全体)によって、早起きの方が多かったり少なかったりするので、洗面所など混む時間帯が微妙に違う、面白い。前回の入院時はお寝坊の方が多かったのか7時頃が1番混んでいたのだが。
a.m6:50  お散歩
病室と違って1階はクーラーがまだ効いていない為暑い。朝起きて1番の楽しみのメールチェック。HPの掲示板のチェック。皆さんからの書き込みで元気を頂く。
a.m7:15  病室へ戻ると汗びっしょり。風邪をひかないようにと、濡れタオルで体を拭き、長袖パジャマから半袖Tシャツに着替える。しかし、しばらくしているとクーラーで寒くなってくるので、タオルケットを羽織った。
a.m8:00  検査のため、朝食抜き。「こころ」を観てから歯を磨く。
a.m9:00  胸のCT
血管が見つからず、造影剤断念。先生が2人がかりで両腕を温めながら探してくれたが、ダメだった。明日は腹部のCTなので、その時、造影剤の検査が出来たら、一緒に胸も診ましょうと言う事に。しかし、明日も血管が見つからない可能性が高いので、病室でルートの確保をして来て欲しいと言われる。検査の度に血管が見つかりにくくなっている気がする。(T_T)
a.m 10:00  朝食
食事中にインターフェロン、I主治医は食後に・・と言ってくれたが、せっかく来てくれたので、やってもらった。
私の隣のSさんは手術したばかりでまだ動けない。排尿は管が入っているので良いのだが、排便は看護婦さんに入れ物を持ってきてもらってベットでやっている。私の食事中にその時が来たらしい。下剤を飲んでいる事もあり、下痢。だから、私に気を使ってしばらく我慢してくれていたらしい。でも、限界が来たようで、私にその事を言った。私はもちろん、OK。Sさんに、これからは気を使わないで、我慢しないで欲しい、それこそ体に悪いからと伝えた。食事中に横でされるまわりの者より、それをしなければならない本人の方がどれだけ辛いか・・・。気の毒でたまらなかった。本人もとてもこんなところで・・と、とても切ながっていた。
私も過去に抗がん剤の副作用が酷くて、大部屋(当時は6人部屋)にポータブルトイレをベットの横に置いてもらい、間に合わない時のためという事だったが、結局間に合わず、夜中ここで、嘔吐とそれに伴ってくる酷い下痢をそこでやらなければならなかった事を思い出した。あの時も良い方達に恵まれ、夜中だったから、酷い音と臭いで眠れなかっただろうに「気にしないで、我慢しちゃダメだよ。」の言葉に随分救われた。
a.m11:00  別の部屋で、昨夜仲良くなったTさんが私達の部屋へ引っ越してきた。一人、私の前のベットの方が退院していったので、今夜は2人きりで寂しいねとお隣の方と話していたところだった。また、賑やかな病室になりそう。
a.m11:50  老年科受診
p.m12:15  朝食が検査の影響で遅かったので、昼食はあまり食べられなかった。6分くらい、しかし、バナナは頑張って食べた。白血球を上げる効果があるらしいから。
p.m12:45  Tさん、手術の準備が始まり、自分の時の事を思い出す。
p.m2:30  ミネラルウォーターをデイルームにある自販機で買った。病院の番茶はいつでも熱い状態で飲めるのだけれど、どうしても抗がん剤の時の気分が悪かった時の事を思い出してしまい、どうしても飲む気にはなれない。
そのため、いつも自販機でペットのお茶を買って飲んでいる。Sさんはお茶よりミネラルウォーターの方が便通が良いみたいと言うので、ま〜人によって違うのだろうけれど、試しに買ってみた。
p.m3:40  植物園の中を散歩。植物園と言ってもそう広い空間ではないけれど、ガラス張りになったハウスのような所に所狭しと、主にサボテン、シンビジューム類がおいてある。気分転換には良いが、あまりの暑さにそう長くはいられない。早々に退散。
散歩から帰ってくるとTさんが手術を終えて病室に戻ってきていた。全身麻酔のため本人はまだもうろうとしている中、看護婦さんがてきぱきとTさんに痛みはないか、熱くはないか聞きながら処置をしている。自分の時もこんな風だったんだろうな〜と思ってしまった。

今回は検査が午前中に集中しているため、疲れにくく、自由な時間が多く取れる。気分も良い。
p.m5:30  再び散歩。病室は寒いくらいだが、1階は冷房が効かないのかムシムシと暑い。
p.m6:40〜7:00  夫が大雨の中、来てくれる。「天気が悪いから無理して来なくて良いよ」とメールをいれていたんだけれど、それを見ていなかったようだ。でも、見ていても来てくれただろう。有難い、感謝。やっぱり会えれば嬉しいしほっとする。

飲むものを変えたお陰かたまたまか今日はよく便が出る。
p.m7:30  Sさんと1時間程おしゃべりしてからさらに1時間本を読み、睡眠。
6日

 (水)
a.m7:20  散歩で汗をかいたので、体を拭き、着替える。
a.m9:00  両腕を温パットで温め始める。
a.m9:15  G主治医によりCTの造影剤のためのルート確保。さすが、G主治医!一発。有難い。刺した所が左手甲の中指と薬指の間辺りの血管で、もれやすいところなので、添木をして包帯でグルグル巻きに固定してくた。一応水分点滴。検査するだけなのに何だかとっても重病人みたいに変身。ガラガラと点滴台をお供にCT室へ向かった。
今日は腹部だけだったが、造影剤での検査は昨日できなかった胸部も検査してもらった。
CT検査の帰りに外へ出て、携帯から掲示板のチェック。カキコして下さった方達のやり取りがあまりにも面白くて、つい一人ニヤニヤ。
a.m10:25  インターフェロン    たいてい6、7箇所の注射なのだが、今日は9箇所。痛かった〜。そう言えば初めてインターフェロンの治療をした時は5〜6箇所だったのに、段々増えていくのは何故だろう?
a.m11:30  運動   外へ出ると、セミの鳴き声が凄かった。いよいよ真夏の季節がやってきたようだ。帰り、6階まで階段を上がってきたのだが、きつかった。
p.m12:00  朝食を食べたばかりだったので、昼食は3割程しか食べられなかった。
p.m1:00  1時間くらいお昼寝
傷がシクシク痛む、天気が悪くなってきたせい?何となくだるくて動くのが嫌になった。これも天気のせいにしておこう。
p.m4:00  シャワー
p.m6:00  あまり動かなかったわりにはお腹が空いた。そのため、いつもはもそもそ食べているのだが、今日はぺロッと、早い時間で食べ終わる。夫が来てくれる前に食事終了。
p.m6:40〜7:00  夫が来てくれる。今日は暑くてYシャツが汗びっしょりになったとかで、Tシャツに着替えてきた。そのTシャツが何と、今私が着ているTシャツと同じオレンジ色。別にペアではないが、色が同じなので、ペアに見えてしまう。看護婦さん達に「以心伝心♪」とひやかされ、恥かしかった。
p.m7:00  歯みがきの後、皆でおしゃべり。病院や病気にまつわる体験談などの怖い話で盛り上がる。夜中にトイレに起きるのは私だけ。「何でこんな話にー。」と思ったら自分が火をつけたことに気づき、ショック。「ひまわりさん、夜中一人でトイレに行くのが怖いからって起さないでね〜。」と言われる始末。「絶対起す!!」と強がる私。(^^ゞ
実はここのトイレで少々怖い体験をしてしまって、その話をしたものだからいけません。
怖かったけど、行きたいものはしょうがない、いつもより多い2、3度、トイレに起きる。
7日

 (木)
a.m6:20  今朝は少し体がだるい。
a.m6:35  それでも散歩にだけは行った。今朝も朝からセミが鳴いている。今日も暑くなりそうだ。しかし、朝という事もあるのか、心地よい風が吹いていて気持ちが良い。
帰りにいつものように階段を上ってきたが、いつもよりえらい。
a.m8:00  体がだるいし、食欲もあまりない。
a.m8:50  頭痛   しばらく横になる。
a.m9:40  インターフェロン  何と今日は13箇所  日に日に打つ数が増え、痛みも増す。涙が出そう。注射を打つところが硬くなって来ているので、痛みが増すらしい。腕の力が抜けるほど痛かった。痛いのも後1回だ・・。
a.m10:40  G主治医、T研修医が来てくれる。
体がだるく、頭痛がして、喉が少し赤いからもしかしたら風邪っぽいかも・・・、と言われる。しっかり水分を摂るようにとの事。
a.m11:30  それでも気分転換にお散歩に行く。外は暑いが風が心地いい。帰りは疲れてしまったのでエレベーターで。
p.m12:00  食後からだるさを紛らわすために病室の方達とおしゃべり。
p.m3:20  M主治医が来てくれる。
「今日はいつになく体がだるいから、やっぱり風邪ですかね?」と言ったら、「治療を開始してから何年も経っている人なら体が慣れてきているため、治療から4日も経ってからだるさは出ないかもしれないが、まだ半年くらいでは出ると思う。入院前に無理したり疲れていたりした人もだるさが出やすいよ。」と言われた。
確かに入院前日などは、バタバタと準備や部屋の片付けに追われて疲れっぽかったかも・・。
p.m3:30  教授回診
p.m4:00  シャワー
昨夜、栗やどら焼きの話をしていたら、食べたくてたまらなくなった。同室のTさんと売店へ。どら焼きとおかきを買う。部屋へ戻ってきてからお互いが買ってきたお菓子を交換して食べた。久しぶりに食べるおせんべい、美味しかった。ふと、栗入りどら焼きを食べたかった事を思い出す。その後もしばらく栗の事が頭から離れず・・・。
p.m6:20〜7:00  夫が来てくれる。
p.m7:30  M主治医以下来てくれる。次回の入院予定について話す。予定では次回は9/15からなのだが、祝日はできたら入院しないで、夫とゆっくり家で過ごしたいと思い、出来れば8日からの入院にして欲しいとお願いした。先生は29日からでも良いよと言った。
「以前、ひまわりさんの場合は再発の可能性がとても高いから出来れば治療を6週間に1度ではなく5週間に1度でやりたいくらいだって言ってませんでしたっけ?唯、治療の副作用の関係でそれは無理と言うお話しでしたが。」と私。
「基本的にはインターフェロンの治療の基準は6週間〜8週間ごとだけど、・・・そうだね。ほくろを採ってからの第1関門(再発しやすい時期)は半年〜1年だから、後でやっぱり早い週にやっておくんだった・・と後悔しないためにも8日の方が良いかもね。この病気は今のところ、治療より検査の方が大事だから(インターフェロン、今の段階ではやらないよりマシ程度の価値しかない)とりあえず検査だけ先にやって、後日治療だけやるって言う手もあるけどね。」と言われる。どうせなら入院して1度にいろんな事を済ませた方が良いので8日に入院させてもらうようにお願いした。しかし、この日に入院が出来るかどうかは前の週に採血してその結果が良ければって事だけど、とも言われる。
8日

 (金)
a.m6:45  散歩  今日も体がだるいので無理せずエレベーターで帰った。
a.m7:45  しばらく両腕を温めてから採血。しかし失敗。食後、再び来てくれるとの事。体がだるいので横になる。
a.m8:30  採血  今度は別の先生。2度目に成功。
a.m9:20  今回最後のインターフェロン
a.m10:30  白血球3500、退院OKが出る。
p.m2:00  夫のお迎えが来るまで病室や別の部屋の仲良くなった方とおしゃべり。手紙を戴いたり、住所の交換をしたり・・・。
夫が来てくれたので、病室や看護婦さんに挨拶をして退院。


次回の入院は9/8の予定だったが、9/3の外来での採血の結果、白血球が2270とかなり低かったため
延期になった。再び、17日に採血、この時は3220に上がっていたので、9/29から入院決まる。
しかし、当日、白血球の値が悪ければ、検査だけの1泊入院もあり得ると言われる。


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