chirika

	このサイトは「二分脊椎脂肪腫」「仙骨欠損」の娘の生後から現在までの経過記録と、妊娠・出産・育児に関する経験を元にして作成したサイトです。
	＊＊＊管理人まりもより＊＊＊娘の障碍についてネットの友人に支えられ、こうして今もサイトを運営しております。長女の手術に関しては8年前になりますので、今はだいぶ手術、術後ともに変化しているようです。今後、不安を抱きながら情報を集めている皆さんのために、新たな情報があればメールにてお知らせくださいますようお願いいたします。※アドレス変更しました　上記修正しましたのでよろしくお願いします（1．14．2012）













主な受診先
泌尿器科	東北大学医学部付属病院
	022-717-7000
整形外科	宮城県拓桃医療療育センター
	022-398-2221
脳神経外科	宮城県立こども病院
	022-391-5111
患者・家族の会
宮城県二分脊椎症の会
090-6627-3122 くつな　　かなこ　 (代表；忽那香菜子)

次回3月26日泌尿器科

2011年記録を見る

まりものつぶやき

[3月１１日からのヒカリ」プロジェクト気仙沼でのプロジェクトです。
～ワタノハスマイルプロジェクト続報 3/23に子供たちいよいよイタリアへ向かうそうです。 3/10～3/11東北は各地で鎮魂の催しがありますが、被災された方々、まだご家族が行方不明の方々の気持ちを汲んでほしいと思います。

娘：花（現在9歳）
平成14年7月生まれ
出産後の退院健診で、臀部にこぶがあり1ヶ月健診で大学病院を紹介され検査。「二分脊椎脂肪腫」とわかる。
　その後、ＭＲＩなどの検査を経て1歳で2度手術を受け、現在も泌尿器科（4ヵ月毎）・脳神経外科（2年毎）・整形外科（2年毎）を定期的に受診。
身体障害者手帳2種4級（H16年申請）、特別児童扶養手当（H23年申請）

更新情報

★提携先サイト更新しました
☆2011年記録更新しました
★特別児童扶養手当・障害児福祉手当UPしました。
☆SB会総会の報告を簡単にまとめました。
★宮城県二分脊椎症の会２０１０年度総会が２/１３開かれます。詳細は上記代表連絡先まで
☆記録更新しました
★広告提携先サイト更新しました
☆提携サイトにTHE BODY SHOPを加えました
★泌尿器科受診しました（7/26）
☆掲示板を閉鎖しました。今後ご質問等はメールにてご送信ください。
★トップページに日常の呟きを掲載しました。（4/13）
☆上記宮城県二分脊椎症の会連絡先変更しました。（4/13）
★長女の保険を新たにバージョンアップで変更しました。（3/12）
☆提携サイト・リンク先見直しに伴いサイトを一部リニューアルしました。
★脇腹痛が続いたため、3月の受診を早めて検査してきました。
☆泌尿器科追加しました
★整形外科・泌尿器科追加しました
☆2009年記録更新しました
★アンケートモニターサイト、住宅サイトリンク一部変更しました。

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宮城県内各被災地のボランティアセンターリンクです一部では以来件数が減ってきたことにより活動数も減少していますが、まだまだ皆様のご協力が必要です。よろしくお願いいたします
釜石×大槌町復興支援応援サイト
釜石市と大槌町の町の情報が掲載されています
がんばろう石巻！！まちなか情報局
宮城県石巻市の中心商店街の復興に関する最新情報をご案内
復興屋台村　気仙沼横丁
11月26日グランドオープンしました。
サンドウィッチマン伊達のもういいゼ！
震災後から被災地をまわり現状を伝え続けてくれています。復興へ向けての支援も今なお続けてくれています。

娘が生まれて、多くのネット友達から勇気をもらいました。
もし同じ思いでこのサイトを訪れた方、何かお聞きになりたいことがありましたらこちらまで

＊＊＊リンク先でのトラブルなどに関して当サイトは一切責任を負いません＊＊＊